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Bonjour,
Je m'appelle Jonathan Détrier je suis né le 21 novembre 1997 et je suis le troisième de la famille.
Mon frère Anthony a 16 ans et ma soeur Maureen a 14 ans.
Dès l'âge de 10 mois, mes parents se sont rendus compte que quelque chose ne tournait pas rond. Après pleins d'examens (pas toujours très rigolos), le diagnostic est tombé la veille de mes deux ans : j'avais une amyotrophie spinale infantile de type 2. Pas facile a prononcer vous allez dire, je vous rassure j'ai encore moi aussi des difficultés à le dire; En tout cas je sais très bien ce que cela m'empêche de faire tous les jours.
La première et la plus importante c'est que je ne peux pas marcher et que je suis obligé de me déplacer en fauteuil roulant. Je l'ai choisi rouge car c'est ma couleur préférée. Il va super vite et depuis septembre dernier je fais d'ailleurs du foot fauteuil. C'est un sport vraiment super, je joue dans l'équipe nationale de Nîmes, et je m'entraîne tous les lundis.
Reprenons les choses un peu plus sérieuses. Pour faire toutes les choses de la vie quotidienne, je dois avoir l'aide de quelqu'un. La maladie affaiblit tout mon corps, mais surtout mes jambes, mes bras et mon tronc. Pour certains enfants elle touche aussi la respiration et le tonus cervical (sur ce coup là j'ai un peu plus de chance !!!)
Ce qui veut dire que ma maman (Christelle) et mon papa (Arnaud) sont toujours là quand j'en ai besoin. J'ai aussi mon fidèle T'Bear, c'est un Golden Retriever qui me suit partout et qui m'aide aussi beaucoup. Il peut allumer les lumières, ouvrir les portes, ramasser ce que je fais tomber par terre et encore plein d'autres choses.
Ce que je préfère avec T'Bear c'est le matin quand je me réveille et qu'il vient me faire un câlin dans mon lit.
Vous devez vous demander comment je fais pour aller à l'école ? Alors que j'ai besoin de quelqu'un pour faire ou pour m'aider à faire les choses, et bien j'ai une jeune fille qui s'occupe de moi dans la classe. Elle copie les leçons quand je suis fatigué, elle m'accompagne aux toilettes, elle gère tout ce que je ne peux pas faire. On appelle ces personnes des A.V.S.I. Ce qui veut dire auxiliaire de vie scolaire individuelle.
En plus du programme scolaire, je fais 4 séances de kiné par semaine, de la balnéothérapie, de l'ergothérapie, je vois aussi un psychologue qui m'aide à être bien dans mes baskets (et ça marche).
Mes loisirs : je fais donc du foot fauteuil le lundi, du théâtre le vendredi. J'aime les ballades et j'adore les parcs de loisirs. Je joue aussi au foot à l'école avec mes copains, je suis le gardien de but (je me débrouille pas mal).
La réception de mon chien T'Bear, qui me permet d'ouvrir les portes, ramasser ce que je peux faire tomber,
il m'assiste dans la vie de tous les jours !
Mes parents, dans un parc de loisirs près de Paris.
Je ne vous ai pas encore dit où j'habite !
Jusqu'en juin 2000 j'ai habité en Seine et Marne, à Faremoutiers.
Mes parents ont décidé de partir à cause de ma maladie car le climat était trop humide.
Nous sommes tous partis pour le sud de la France, dans un village à côté de Nîmes dans le Gard, SAUZET.
Je vous ai déjà raconté pas mal de choses, si vous avez des questions à me poser ou si vous voulez m'écrire un petit mot, n'hésitez pas, je vous répondrais avec plaisir
Et comme on dit dans le sud tchao à bientôt.
m'écrire...
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Mise à jour le 15/03/2010.
Site ouvert le 22/10/2006.